Spondilartrophatie

21 Décembre 2007 J'ai ressenti une énorme douleur dans la poitrine, comme s’il y avait une boule de feu plein de pique !

Dans la nuit du 22 décembre vers 4h dû matin

J'ai ressenti une terrible douleur dans le bas du dos et à l'auriculaire gauche.

J'ai du réveillé mon mari pour qu'il coupe mes deux bagues (fiançailles et alliance grrrrrrr)

J'avais le doigt gonflé, chaud et très douloureux.

Les jours qui ont suivi, j'avais tout le corps douloureux,

Je ressentais une extrême fatigue, mais on était en période de fête pas question d'être malade ni de se plaindre.

Le 26 décembre je suis allé chez mon médecin, je n'en pouvait plus de cette fatigue !

Il m'a donné des vitamines et pour mon doigt il a dit c'est peut être une crise de goutte... 

(on fait une prise de sang et on voit)

Le 31 décembre je n'en peux plus, je demande à mon mari de m'emmener à l'hôpital

J'ai trop mal et la fatigue c'est encore accentué.

Là ! Après 2 h d'attente on m'ausculte et  quand le médecin me demande « où avez-vous mal ? »

Je réponds là maintenant nul part !

Le médecin me regarde avec l'air de dire

" Q'est ce qu'elle vient foutre ici un jour de réveillon, si elle n’a pas mal"

Je lui explique ma fatigue extrême et la douleur qui change tout le temps de place sauf la nuit, c’est le bas de mon dos qui me réveille systématiquement.

Elle me répond qu'aujourd'hui il n'y a pas de spécialiste qu'il faut que je revienne le 2 janvier pour rencontrer ce médecin.

Je repars de l'hôpital sans traitement. 

Le 2 janvier toujours aussi mal je dis à mon mari

« je n'ai pas envie d'aller à l'hôpital ça va être trop long, j'ai pas la force je préfère aller chez notre médecin »

J'appel l'hôpital pour les prévenir, la personne que j'ai au téléphone me dit

« Le médecin c'est déplacé spécialement pour vous, il vous attend.. »

Je décide donc d'y aller quand même.

J'arrive à l'hôpital (a l’heure pour le rendez vous pris deux jours plutôt)  au bout de 45 minutes dans la salle d'attente.

On m'appelle et on m'installe sur une chaise dans le couloir car toutes les salles d'examens sont occupées.

J'ai le corps hyper douloureux, j'ai du mal à tenir sur ma chaise, je suis épuisé mais j'attends sagement mon tour

Au bout de 45 autres minutes je demande à la personne qui m'a installé sur cette chaise

« Il y en a encore pour longtemps ? » Elle me répond

« le spécialiste est parti déjeuner, je ne sais pas quand il rentrera..... »

J'ai cru que j'allais exploser, je me suis levé difficilement,

Je suis retourné dans la salle d'attende ou mon mari m'attendait et je lui ai crié

« On s'en va... ramène moi a la maison. » (En fait j’ai dit «  Remballe-moi ! » j’étais très énervé)

Sans l'attendre j'ai pris le chemin du Parking, mon mari m'a rapidement rattrape. Je marche comme une tortue tellement je suis fatiguée et douloureuse.

Il me soutient et la personne qui ma donné cette fameuse réponde derrière nous qui nous expliquer que

Nous ne devrions pas le prendre comme cela !

Que ça arrivé tout le temps, qu'il fallait juste être patient !

La patience n'est pas une de mes qualités.

Bien sur !  Il est trop tard pour aller chez mon médecin.

Je vais devoir attendre la fin du week end pour avoir un traitement et des réponses à mes questions. 

Le 4 janvier je vais chez mon médecin,

il me dit qu’il n’y a rien de particulier sur la prise de sang

Juste un peu d’anémie il me donne un traitement.

Une semaine plus tard je suis dans un état lamentable. J’ai le corps hyper hyper douloureux

Il y a des jours ou, je ne sais plus sortir de mon lit toute seule, j’ai mal partout

(un pli sur le drap qu’il soit en dessous ou au-dessus c’est l’enfer pour moi, mon corps est tellement douloureux) 

Le poids du drap mais quelle horreur !

J’ai besoin de l’aide de mon mari pour tout même pour aller aux toilettes.

Ça me demande une énergie considérable.

Les douleurs migrent (comme je l’ai appris bien plus tard) tantôt, c’est le genou droit, le coude gauche, le genou gauche l’épaule droite puis les orteils, la cheville, etc.… pour  mes doigts c’est toujours l’auriculaire gauche.

Je suis reste 3 jours avec la mâchoire bloquée

je ne pouvais l’ouvrir que pour une mini cuillère à café (cool pour perdre du poids lol)

Plus le temps passé plus je perdais de mobilité et j’étais toujours épuisé.

Je suis resté des mois comme cela. J’ai fait des prises de sang il ne trouvait rien.

J’ai eu l’impression de devenir folle, j’avais plein d’envie mais mon corps ne voulait pas suivre.

Au bout de quatre mois comme il n’y avait pas d’amélioration mais plutôt une dégradation constante de mon état générale. 

Malgré les traitements (j’ai eu de la cortisone, cool pour la prise de poids et des anti-douleurs)

Je ne peux pas prendre d’anti-inflammatoire je fais des réactions allergiques. Je suis asmatique

Mon médecin ma proposé de faire une semaine d’examen dans un hôpital spécialisé à Berque.

Nous prenons rendez-vous, bien sur il y a une liste d’attente, donc rendez vous pris 2 mois plus tard.

Je passe la semaine à Berque, scintigraphie, scanner, prise de sang et j’en passe….

Le diagnostique tombe enfin. J’ai une Spondylarthropatie, (sur la scintigraphie on voit des gros points noirs sur tout mon squelette)

On ne peut pas dire Spondylarthrite car je n’ai fais qu’une crise, ils ne peuvent pas dire laquelle j’ai déclenché.

Il n’on qu’une certitude je suis porteuse de gène LHA B27…

Le médecin de l’hôpital m’explique que le pire dans cette maladie c’est de resté immobile car les articulations se calcifies très très vite (mobilité réduite)

Et moi depuis 6 mois j’ai mal et quand j’ai mal, je bouge le moins possible pour éviter la douleur.

SUPER c’est à causse de mon immobilité que je suis encore dans cet état 6 mois plus tard !

Le médecin  m’a aussi expliqué qu’avec une crise je pouvais me retrouver en fauteuil roulant mais que je pouvais aussi en ressortir si je ne faisais pas de crise trop rapproché (SYMPA ce médecin lol)

Il m’a aussi dit que je faisais certainement une dépression les symptômes sont pratiquement les mêmes…

(la première douleur dans ma poitrine c’est plus un symptôme de la dépression que de la Spondylarthropatie)

A compté de ce jour là mon état c’est amélioré très doucement mais amélioration quand même.

J’ai pris un traitement pour la dépression pendant 3 mois.

J’ai mis 3ans et demi pour retrouver 80% de ma mobilité.

Aujourd’hui 7 ans plus tard il n’y a que descendre les marches qui sont encore compliqués pour moi certain jour.

En 2011 j’ai repris un emploi de secrétaire.

Quand j’ai accepté le travail je ne savais si j’étais capable de le faire !

J’avais deux mois d’essais, je me suis dis

"je tente, on verra bien !"    J’ai réussi !!!

J’avoue les premières semaines on étaie très difficiles.

Elles m’ont demandé beaucoup beaucoup d’énergie.

Je ne suis pas du matin il faut que mon corps se réveille tranquillement.

Il y a des jours ou c’est plus rapide que d’autre et des jours ou il ne se réveille pas du tout

(je les appelle les jours sans)

Heureusement le matin j’étais seul dans l’entreprise, personne n’a vu à quel point je pouvais être fatiguée.

L’après midi après ma sieste j’étais fraîche et dispose…(enfin 4 jour sur 5)

Je me levais, 30 minutes avant de partir, juste le temps de me laver et petit déjeuner.

Le midi je rentrais déjeuner et dormais pendant les 2 heures de pause.

Et le soir quand je rentrais, il ne fallait rien me demander.

Mais j’étais très heureuse de  pouvoir le faire.

Je pense que le travail a contribué à mon bien être d’aujourd’hui.

Mais je n’ai toujours pas retrouvé mon endurance, je suis très très vite fatigué, certaine activité m’épuise comme de me laver les cheveux sous la douche

(après je  dois rester assise 20 minutes).

En septembre, j’ai repris une activité sportive

EUH… ! NON… ! physique, je fais de la gym douce,

Moi qui ne suis pas une sportive, j’ai enfin trouvé une activité qui me convienne.

1 heure par semaine de 19 à 20 h et pas pendants les vacances scolaires.

Ma première séance la coach ma demandé s’il fallait me raccompagner tellement j’avais l’air  épuisé.

Je l’étais mais super contente d’avoir réussi à faire la moitié des exercices.

Six mois plus tard je ne fais toujours pas tous les exercices mais c’est de mieux en mieux…

Bon j’avoue !! Quand je rentre chez moi je m’installe sur le canapé et je ne bouge plus jusqu’au couché lol !

Avant ma crise j’ai testé le Steep, stretching, l’aquagym, les machines de torture, je me suis inscrite plusieurs fois dans des salles de sport mais je n’ai jamais tenu plus de trois mois (je suis une feignasse).

J’AI BEAUCOUP DE CHANCE JE N’AI FAIS QU’UNE CRISE….

Je plains sincèrement toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Elle est vicieuse, de l’extérieur on ne la voie pas, même les gens qui vivent avec nous ne comprennent pas ce qu’on vie à l’intérieur…

Merci a mes enfants et mon mari de m’avoir supporter pendant la maladie car je ne suis vraiment pas une malade facile à vivre.

Je pensais avoir pris sur moi pour ne pas trop les solliciter mais avec le recule, je me rends compte que je ne suis vraiment pas une fille facile à vivre dans la maladie…  

(dans la vie de tous les jours non plus hi hi hi)

Aujourd’hui encore il y  a des jours avec et des jours sans (je ne le sais que quand je me lève).

Mais je vie normalement, j’ai repris le travail, je bricole un peu avec l’aide de ma famille.

J’AI BEAUCOUP BEAUCOUP DE CHANCE….